Más de 1.190 personas con trastorno del espectro autista (TEA) fueron registradas como afectadas por los terremotos del 24 de junio por la Organización Venezolana de Autismo (OVA), una cifra que, según Joanna Peñalver, coordinadora de la organización, probablemente ya supera los 2.000 individuos. El dato, sin embargo, tiene una limitación que revela una de las principales carencias para esta población: en Venezuela no existen estadísticas oficiales que permitan conocer cuántas personas con autismo viven en el país ni dimensionar cuántas fueron afectadas por la emergencia.
Para quienes perdieron su vivienda, fueron desplazados a otros estados o permanecen en refugios y campamentos, el desastre continúa. La pérdida del entorno conocido, la ruptura de las rutinas, el ruido de las maquinarias y alarmas, el hacinamiento y la interrupción de terapias y tratamientos pueden convertirse en nuevas fuentes de ansiedad y desregulación.
La representante de la OVA señaló, en entrevista con El Nacional, que las personas con autismo requieren estructura, rutina, agenda y previsibilidad para evitar estados de ansiedad. Cuando esos elementos desaparecen de manera abrupta, pueden presentarse crisis severas.
La emergencia, además, puso bajo una lupa más grande la insuficiencia de espacios para recibir terapias, la falta de personal capacitado, las dificultades para acceder a especialistas, los problemas de inclusión educativa y la dependencia de organizaciones de la sociedad civil para cubrir necesidades que deberían formar parte de una respuesta pública.
María Russo, directora de la Sociedad Venezolana para Niños, Adolescentes y Adultos con Autismo (Sovenia), explicó a El Nacional que los terremotos hicieron más visible una realidad que las familias de personas con autismo ya enfrentaban, como los lugares para recibir terapia, las escuelas inclusivas y la atención médica especializada.
Sismos rompieron las rutinas que daban seguridad a las personas con autismo
Las consecuencias de un desastre natural no son iguales para todas las personas. En el caso del autismo, la ruptura de la previsibilidad puede convertirse en un factor adicional de vulnerabilidad.
La OVA estimó, en su último censo publicado, que 679 viviendas donde residían personas con autismo presentaron daños leves, 254 daños graves y 54 quedaron con pérdida total. Distrito Capital, La Guaira, Miranda y Aragua concentraron la mayor cantidad de registros.
Peñalver explicó que aunque el último registro consolidado de la organización llegó a 1.190 personas con esta condición afectadas, el censo dejó de actualizarse debido a la dinámica de la emergencia y a que numerosos casos fueron llegando posteriormente sin incorporarse a la base de datos. Por ello, considera que la cifra podría superar las 2.000 personas.
“Yo te apuesto que superó los 2.000. Es que hay mucha población autista en Venezuela”, afirmó.
La falta de datos oficiales dificulta conocer la magnitud real de la población afectada. Peñalver señaló que no existe una prevalencia nacional elaborada por las autoridades y que las organizaciones deben recurrir a sus propios registros para aproximarse a la realidad.
Russo coincide en que el problema estadístico trasciende la emergencia. Sovenia, explicó, cuenta con una base de aproximadamente 8.000 historias, pero ese registro no representa a todas las personas con autismo del país porque otras organizaciones tienen sus propias bases y puede haber casos compartidos entre ellas.
“No es trabajo de las organizaciones llevar esa cifra. Es algo que debería hacer el Estado”, señaló Russo.
La ausencia de un registro nacional también significa que muchas personas pueden permanecer fuera del sistema de atención. Russo advirtió que existen personas sin diagnóstico y familias que ni siquiera han tenido acceso a atención médica básica.
Para ella, un pediatra con formación suficiente debería poder identificar señales de alerta y referir a un niño a un especialista. Pero ese conocimiento, sostuvo, no está garantizado en todo el sistema sanitario.
Refugios que pueden convertirse en espacios hostiles
Para una persona que acaba de experimentar un terremoto, un refugio puede representar seguridad. Para algunas personas con autismo, sin embargo, puede convertirse en un espacio difícil de procesar.
Hacinamiento, ruido, luces, personas desconocidas, cambios constantes y ausencia de privacidad pueden multiplicar los estímulos que una persona debe procesar en un momento en el que ya se encuentra alterada.
“Al principio eso puede ser incluso aterrador, porque son varios estímulos a la vez”, explicó Peñalver. Contó que en espacios abiertos con numerosas personas y colchones colocados unos junto a otros, la situación podría resultar especialmente compleja.
A esto se suma la sensibilidad auditiva y vestibular que pueden presentar algunas personas dentro del espectro. Peñalver relató que la OVA recibió numerosas solicitudes de cascos canceladores de ruido porque determinados sonidos podían generar pánico después de los terremotos.
El ruido de las maquinarias, las alarmas y las labores de recuperación no son, por tanto, elementos secundarios. Pueden convertirse en detonantes.
Ante esto, las ONG plantean crear espacios de pausa o zonas de menor uso, mantener rutinas mínimas y permitir el acceso a alimentos específicos cuando existan necesidades alimentarias particulares.
El trauma también se queda en la memoria
El desplazamiento no supone únicamente perder una casa. Para una persona con autismo puede implicar perder las referencias que organizaban su vida cotidiana.
Peñalver explicó que algunas familias fueron trasladadas a otros estados, mientras otras permanecieron en refugios o campamentos. Algunas personas, agregó, incluso manifestaron que no querían regresar a La Guaira.
“En la pérdida del entorno seguro se generan estados de ansiedad”, indicó. La estructura y la previsibilidad son elementos fundamentales para muchas personas con autismo y su desaparición puede desencadenar crisis.
La representante de la OVA también señaló que el recuerdo del desastre puede permanecer de manera particularmente intensa. En lugares como La Guaira, donde las personas siguen expuestas a escenas de destrucción, el proceso de recuperación puede resultar todavía más complejo.
Russo, por su parte, ha observado respuestas muy diferentes entre los niños que han atendido. Algunos se han mostrado relativamente estables; otros presentan nerviosismo, sobresaltos y crisis ante estímulos que antes toleraban.
“Las reacciones son casi que individuales y muy variadas”, explicó. Hay niños que además deben enfrentar el duelo por haber perdido sus pertenencias, su vivienda, su entorno y, en algunos casos, a personas cercanas.
Sovenia ha trabajado con ocho niños afectados por la emergencia y Russo considera que el abordaje debe involucrar a toda la familia. Los padres, dijo, no siempre cuentan con las herramientas necesarias para manejar los cambios conductuales que pueden aparecer después de una experiencia de esta magnitud.
Adicionalmente, las organizaciones advierten sobre el riesgo de atribuir automáticamente cualquier cambio conductual al autismo y no reconocer la posibilidad de un trauma adicional. Cambios abruptos respecto al comportamiento previo —como aumento de conductas repetitivas, nuevas autolesiones, regresión del lenguaje, insomnio o hiperalerta— requieren una evaluación especializada.
La emergencia profundizó una crisis que ya existía
Los terremotos no crearon las dificultades de las personas con autismo en Venezuela. Las agravó. Russo explicó que las necesidades de esta población han aumentado con el paso de los años, mientras las respuestas institucionales no han crecido al mismo ritmo.
“Esto fue como ponerlo en el tapete más visible, pero ya eso venía ocurriendo”, sostuvo.
Uno de los problemas más graves es la falta de continuidad de los servicios. Peñalver indicó que en La Guaira, por ejemplo, el terremoto dejó fuera de funcionamiento centros públicos de atención para personas con discapacidad. Mencionó el caso de un taller laboral que quedó marcado con etiqueta roja y el Hospital del Mar, donde funcionaba una unidad de autismo, que también resultó afectado.
Según su relato, personas que eran atendidas allí tuvieron que ser trasladadas a Valencia.
“Ya eran vulnerables. Ahora se agudiza más”, resumió Peñalver.
La interrupción de terapias tampoco es un asunto menor: evidencia de terremotos ocurridos en otros países relaciona la interrupción prolongada de servicios educativos y terapéuticos con retrocesos conductuales y funcionales en niños con TEA.
Educación inclusiva: el cupo no garantiza la inclusión
La educación constituye otra de las áreas en las que la brecha entre la norma y la realidad se hace evidente.
Peñalver explicó que, de acuerdo con una encuesta infantojuvenil de la OVA con unas 2.500 respuestas, cerca de 70% de la población encuestada se encontraba en nivel uno de apoyo y sin discapacidad intelectual. Para esta población, explicó, la educación regular debería ser el espacio de formación.
El problema aparece cuando el ingreso al plantel no está acompañado de las adaptaciones necesarias. Según Peñalver, algunos docentes no tienen disposición para realizar ajustes razonables. En muchos casos, explicó, las adaptaciones no están relacionadas con dificultades de aprendizaje, sino con aspectos como horarios, anticipación, uso de agendas, ritmo de ejecución y tolerancia a la frustración.
La OVA reconoce que la existencia de la ley de autismo, la legislación sobre discapacidad y la Circular 001 han contribuido a reducir parcialmente algunos casos de discriminación y dificultades para obtener cupos, aunque el problema persiste.
Peñalver considera que la formación de los docentes no debería depender de su voluntad individual. Las actualizaciones, afirmó, deberían ser obligatorias.
Russo ofrece una mirada similar. Señaló que existe una disposición para que los colegios reciban a niños con autismo, pero que la mayoría de los planteles no está preparada para atenderlos adecuadamente. Algunos estudiantes terminan asistiendo apenas unas horas, mientras a determinadas familias se les solicita contratar tutores cuyos costos pueden ser difíciles de asumir.
También existen casos en los que las familias deben acudir al Consejo de Protección cuando se les niega el acceso a una escuela.
Para Russo, inclusión no significa simplemente ocupar un pupitre. Cada niño necesita ser evaluado de acuerdo con sus capacidades, necesidades e intereses.
“Ellos tienen otras habilidades que pueden desarrollar”, afirmó. A su juicio, no se debe poner límites a una persona por el hecho de que no pueda seguir el modelo tradicional de escolarización.
La salud sigue dependiendo de organizaciones y familias
La atención sanitaria es otra de las áreas donde la respuesta pública resulta insuficiente.
Peñalver aseguró que la OVA no ha observado una diferenciación generalizada en la atención de las personas con autismo dentro de los refugios. En algunos lugares ha existido atención médica, pero la representante señaló que los abordajes no siempre son efectivos porque el personal desconoce las características de la condición.
En otros casos, la atención psicológica ha sido proporcionada por organizaciones no gubernamentales.
La situación se complica cuando los proyectos de emergencia y sus financiamientos comienzan a agotarse. Peñalver alertó que algunas de esas respuestas ya estaban disminuyendo mientras las necesidades de las familias permanecían.
“Esto es para largo”, advirtió.
La OVA ha tenido que responder también a necesidades de medicamentos. Peñalver explicó que la organización llegó a entregar alrededor de 800 medicinas y que entre las principales necesidades se encontraban tratamientos para controlar hiperactividad, impulsividad y convulsiones.
La alimentación constituye otra preocupación. Algunas personas necesitan dietas específicas y, en La Guaira, las familias afectadas enfrentan además altos costos de los alimentos.
Peñalver relató que un paquete de harina de yuca de 250 gramos podía costar 5 dólares. Para familias que perdieron sus viviendas o se encuentran en refugios, mantener una alimentación determinada se convierte en una dificultad adicional.
La OVA lanzó una campaña para recaudar bolsas de alimentos especiales destinadas a familias afectadas en Caracas y La Guaira. El objetivo inicial era reunir al menos 100 bolsas.
Un protocolo nacional para una población que no puede seguir esperando
Para las organizaciones consultadas por El Nacional, una de las principales lecciones de los terremotos es que Venezuela necesita dejar de improvisar la atención a las personas con autismo durante las emergencias.
Peñalver considera indispensable crear un protocolo nacional que abarque salud, educación, seguridad, familia, deporte y recuperación.
“En todo tiene que haber un protocolo integral de atención y que sea nacional”, sostuvo.
Ese protocolo, explicó, debería comenzar antes de que ocurra una emergencia. Los profesionales de la salud, docentes, trabajadores sociales, policías, bomberos y funcionarios de Protección Civil deberían recibir formación específica.
No se trata solamente de capacitar a psicólogos o especialistas en autismo. Peñalver considera que médicos, enfermeros, camilleros y radiólogos también deben saber cómo atender a esta población. Lo mismo debería ocurrir con los cuerpos de seguridad y rescate. (EN)
